EN BREF

MALADIES RARES. Dans un avis rendu récemment sur le futur plan « maladies rares » 2010-2014 (prochainement disponible sur www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr), la Conférence nationale de santé regrette « l’absence d’affichage clair de la stratégie publique » et appelle à un « effort important de clarification ». « La stratégie publique doit être indiquée d’emblée en tête du document », souligne-t-elle dans un communiqué du 26 mai. Autre grief : la faible lisibilité du plan, notamment s’agissant de l’articulation entre les niveaux national et régionaux. La CNS souhaite par ailleurs une meilleure traçabilité des crédits, le développement de la formation des professionnels et des familles sur les maladies rares, l’allégement des protocoles nationaux de diagnostics et de soins. Initialement annoncée pour décembre 2009, puis repoussée en avril, la version définitive du plan n’a pas encore été présentée par le gouvernement.