Sommeil et handicap : une recherche-action pour aider les familles

Peu étudié, le sommeil chez les personnes handicapées fait l'objet d'une recherche-action, conduite par le Centre de ressources multihandicap (1), intitulée « Nuits en pointillés - Sommeil et handicap au domicile ». Ce travail, qui fait suite à une étude précédente sur la nuit des personnes handicapées en établissements, explore les questions et les difficultés des parents face aux troubles du sommeil de leur enfant multihandicapé au domicile et examine ses conséquences sur l'équilibre familial. En quoi la nuit de ces enfants est-elle spécifique ? Comment aider les parents à trouver des solutions plus ou moins durables pour apaiser le sommeil de leur enfant et préserver le leur ? La recherche vise à permettre tant aux associations qu'aux médecins de faire évoluer leurs représentations pour répondre autrement aux demandes exprimées par les familles. Neuf foyers ont répondu et témoignent de « nuits tumultueuses ». Ces familles disent « ne pas être entendues » lorsqu'elles parlent des difficultés liées au sommeil de leur enfant, ce qui se traduit par un fort sentiment d'isolement. De leur côté, les médecins spécialistes sont confrontés à des délais de consultation de plusieurs mois.…