En bref

Handicaps rares. Préparer l'élaboration du schéma national des handicaps rares et améliorer la réponse aux besoins prioritaires identifiés en termes de planification, de programmation et d'organisation. C'est l'objet d'un document d'orientation - disponible sur www.cnsa.fr - élaboré par la commission « handicaps rares » du conseil scientifique de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Afin de faciliter le parcours de vie des personnes atteintes d'un handicap rare, « entre proximité et accessibilité, sans opposer milieu ordinaire et regroupement collectif », la commission propose des « voies à explorer dans le schéma national » : organiser les relations entre la famille et les institutions via Internet, prévoir des périodes de prise en charge plus intensives avec une réversibilité des lieux de vie, permettre à des personnes vivant à domicile de se regrouper temporairement ou de communiquer entre elles sans intermédiaire. Elle recommande également de stimuler la remontée des besoins non couverts en lien avec les maisons départementales des personnes handicapées ou encore de développer la formation continue des professionnels experts des handicaps rares. Lutte contre…