Dans la perspective d'un deuxième « plan national maladies rares », les associations veulent pérenniser les acquis

L'annonce était très attendue. Nicolas Sarkozy a promis, le 10 octobre lors du symposium européen sur les maladies rares organisé à Paris, qu'un nouveau plan entrera en vigueur en 2010 et prendra le relais du premier programme 2005-2008. Les cinq membres de la « Plateforme maladies rares » (1) ont donc tout lieu d'être satisfaits même s'ils entendent bien que ce plan ne soit pas une coquille vide. « Il doit organiser la prise en charge des malades au niveau local en développant les liens avec les maisons départementales des personnes handicapées », défend Françoise Antonini, déléguée générale de l'Alliance maladies rares, pour laquelle l'accompagnement social des malades doit être « une réelle priorité ». Parmi les préoccupations également, la pérennisation des financements : « Le premier plan a permis de débloquer un budget spécifique pour les centres de référence chargés de l'expertise au niveau national ainsi que pour les centres de compétences au niveau régional. Or les difficultés financières des hôpitaux font craindre que les financements alloués aux diagnostics et aux prises en charge des patients atteints de maladies rares soient utilisés à autre chose », poursuit-elle. Roselyne…