En bref

En colère, le CNPSAA (Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes). Deux semaines après la remise à Xavier Bertrand et Valérie Létard du rapport de Gilbert Montagné relatif à l'intégration des personnes malvoyantes et aveugles à la vie de la cité (voir ASH n° 2541 du 18-01-08, page 9), les « premiers intéressés » n'ont pu en prendre connaissance. Habitué à être consulté en amont de la publication des textes au CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), son secrétaire général, Philippe Chazal, soupçonne le ministère de ne vouloir rendre publique qu'une partie du rapport... qui a été envoyé par ailleurs à l'AFM (Association française contre les myopathies). Le gouvernement, ironise-t-il, confondrait-il myopes et myopathes ? Le plan national maladies rares (2005-2008) a eu le mérite d'« ouvrir un chantier » sur un terrain « jusqu'alors vierge ». Mais ce plan se termine bientôt et son renouvellement n'apparaît pas comme une priorité, déplore la Fédération des maladies orphelines. Or, de son point de vue, la vie quotidienne des malades n'a pas changé, ils sont toujours condamnés à l'errance diagnostique, les professionnels sont trop…