La procédure de désignation des centres de compétences « maladies rares » est détaillée

« Formaliser la structuration de la filière de soins pour les patients atteints d'une maladie rare ». Tel est l'objet d'une circulaire de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) qui fixe les modalités de désignation des centres de compétences par les 103 centres de référence qui ont été labellisés dans le cadre du plan national maladies rares 2005-2008 (1). Pour mémoire, ce plan a prévu la structuration de l'offre de soins en deux niveaux. Le premier repose sur les centres de référence labellisés, qui ont une mission de coordination et d'organisation du maillage territorial avec des structures de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces derniers, qui constituent le second niveau de l'offre de soins, établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en oeuvre la thérapeutique lorsqu'elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence ainsi qu'avec les acteurs et les structures sanitaires et médico-sociales de proximité. La désignation des centres de compétences s'effectue en trois étapes. La première consiste dans l'identification des centres de compétences par groupes…