Le Comité national d'éthique se prononce contre la délivrance d'une information génétique sans conséquence directe sur la santé de l'enfant
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Publié le : Dernière Mise à jour : 26.07.2017Lecture : 3 min.
« Une information concernant l'enfant qui ne lui sera d'aucun intérêt avant l'âge adulte doit-elle être recherchée et communiquée à ses parents parce qu'elle pourrait avoir un intérêt ultérieur en ce qui concerne leurs propres enfants à venir ? » Interrogé sur l'opportunité d'informer les parents, à l'occasion du dépistage de la mucoviscidose chez le nouveau-né, de son statut de « porteur sain » du gène responsable de la maladie (ou hétérozygotie) alors qu'il est sans risque pour sa santé, le Comité consultatif national d'éthique « souhaite que son avis [rendu public le 26 avril] dépasse le questionnement initial de la saisine » (1). Il s'élève à cette occasion contre le « tout génétique » et met en garde contre la dérive possible vers une sacralisation du gène. Sa réflexion s'inscrit dans le cadre de « la généralisation probable à court terme et la diminution importante des coûts des tests génétiques » qui, selon lui, « vont considérablement accroître cette offre et généraliser démesurément la mise en évidence de cas d'hétérozygotie ou de particularités génétiques sans signification directe pour la santé, et donc sans bénéfice direct pour la personne, le foetus, voire l'embryon ».…
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