Xavier Bertrand veut améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares en 2006

Des premiers résultats « encourageants » qui doivent fructifier, le « parcours qu'il reste à faire » étant encore long. C'est en substance le bilan d'étape qu'a dressé, le 2 février, le ministre de la Santé et des Solidarités du « plan national maladies rares 2005-2008 » (1). Xavier Bertrand, qui intervenait en clôture d'un colloque consacré à ce plan, en a également profité pour tracer les perspectives pour 2006.La dynamique engagée doit être renforcée, a-t-il insisté, afin d' « améliorer la prise en charge des patients » atteints de ces maladies. En matière d'organisation des soins, en premier lieu. L'objectif du ministre est d' « atteindre au moins 100 centres de référence [maladies rares] labellisés avant fin 2006 ». 67 de ces structures le sont déjà à ce jour. En 2006, l'information pour les malades et leur famille sera aussi renforcée. Des outils d'information, comme les « cartes d'urgence et de soins » pour les malades ayant des pathologies posant des problèmes de prise en charge (maladies neuromusculaires, mucoviscidose...), seront ainsi développés, en partenariat avec les associations de malades. Des « réponses appropriées » seront aussi apportées aux patients dont la…