La procédure 2005 de labellisation de centres de référence pour les maladies rares

Conformément au plan « maladies rares » (2005-2008) présenté en novembre dernier (1), la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins et la direction générale de la santé lancent un appel à projets 2005, auprès des centres hospitaliers universitaires, pour la labellisation de nouveaux centres de référence « maladies rares » (2). L'appel, souligne la circulaire, vise à « structurer l'offre de soins autour d'un nombre limité de centres experts, dits "centres de référence labellisés" et à organiser, à partir de ces centres, une filière de soins permettant d'améliorer la qualité de la prise en charge ». Les pathologies concernées sont l'ensemble des maladies rares à l'exclusion des cancers et des maladies infectieuses rares.La circulaire rappelle les critères d'éligibilité des centres ainsi que leurs missions. A savoir, pour ces dernières, assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé, participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares, développer des outils de coordination…