Des trajectoires de maladie d' Alzheimer

Liée à l'allongement de la durée de la vie, la maladie d'Alzheimer est une pathologie du vieillissement qui débute par des troubles légers, souvent peu spectaculaires, et se traduit par une dégradation progressive et irréversible de toutes les fonctions mentales, à commencer par la mémoire. Comment les malades et leurs familles vivent-ils, au quotidien, ce « temps de mort psychique précédant la mort physique » ? Pour le savoir, Emmanuelle Soun s'est entretenue avec une vingtaine d'aidants familiaux - conjoints et enfants de personnes atteintes -, ainsi qu'avec une malade, plusieurs médecins et la responsable d'une antenne départementale de l'association France Alzheimer qui a également aidé la sociologue à réaliser une enquête auprès de 100 familles.Du riche matériau recueilli, il ressort que ces « trajectoires de maladie d'Alzheimer » ont en commun la recherche éperdue d'un diagnostic et d'un soutien médical. Plus ou moins active et rapide, cette démarche des familles en réaction aux troubles observés intervient, dans la quasi-totalité des cas, après qu'elles-mêmes ont déjà identifié la pathologie dont souffre leur proche. Les aidants, cependant, devront souvent multiplier les consultations…