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Du désir de l'usager aux couloirs de l'institution

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En instaurant un droit à compensation fondé sur le projet de vie des usagers, la loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées ravive le débat sur le recueil du désir des publics fragilisés. Souvent enfouie dans le silence, le signe incertain, l'expression de ce désir reste toujours énigmatique pour le professionnel.
C'est l'histoire banale de Mathias, infirme moteur cérébral très lourdement handicapé, coupé de sa famille, sans accès à la parole, alimenté par voie entérale et qui a une manie. Cyclique-ment, il arrache sa sonde, rendant obligatoire son transfert à l'hôpital. L'équipe de la maison d'accueil spécialisée (MAS) dans laquelle il réside, sait que c'est à l'approche des fêtes familiales qu'il fera ce geste. Est-ce une manière d'exprimer son désir d'être ailleurs ? A l'arrivée des ambulanciers, son visage s'éclaire. On peut penser qu'il sait que son geste le conduira inévitablement à l'hôpital pour voir d'autre visages. Peut-être. Probable... « Mais comment en être sûr et quel projet envisager pour ce que nous croyons comprendre de son désir ? » La question posée par Yannick Hamon, directeur de la MAS…
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