Un plan de 100 millions d'euros pour les maladies rares

On recense actuellement près de 7 000 maladies rares, qui concernent, soit parce qu'elles les atteignent directement, soit parce qu'elles frappent leurs proches, environ quatre millions de personnes en France. Certaines touchent quelques milliers de personnes, d'autres quelques dizaines (1). Le plus souvent, elles sont graves, chroniques et invalidantes. Et méconnues, à la fois des professionnels de santé et des travailleurs sociaux. D'où l'un des objectifs du plan présenté le 20 novembre par Philippe Douste-Blazy, Marie-Anne Montchamp et François d'Aubert : « assurer une équité pour l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des malades ».Ce plan de 100 millions d'euros sur 2005-2008 (80 millions pour le ministère de la Santé et de la Protection sociale et 20 millions pour le ministère délégué à la recherche) comporte dix « axes stratégiques ». Parmi eux, outre l'amélioration de la connaissance de l'épidémiologie des malades rares, la formation des professionnels de santé à mieux les identifier, l'organisation du dépistage..., figure une meilleure de la reconnaissance des maladies rares dans le cadre du dispositif des affections de longue durée (ALD). Actuellement,…