La prise en charge médico-sociale de la maladie de Creutzfeldt-Jakob

Pour assurer une meilleure prise en charge des patients atteints d'encéphalopathies subaiguës spongiformes transmissibles, dont la maladie de Creuztfeldt-Jakob, une circulaire commune de la ministre de la Solidarité et du ministre délégué à la santé formule un certain nombre de recommandations.Compte tenu de la rareté de la maladie et de son évolution rapide à compter de l'apparition des premiers symptômes, elle préconise notamment la coordination des interventions sanitaires et sociales dès qu'un diagnostic de probabilité est posé. Dans cet objectif, un référent (assistant social, membre du personnel soignant, personne du service d'hospitalisation à domicile) doit être désigné par l'équipe soignante, en accord avec la famille, « afin de faire le lien entre les différents intervenants et orienter la famille dans ses démarches administratives ».Par ailleurs, outre les différentes aides existantes qui seront recensées à l'échelon départemental, une aide d'urgence maximale de 200 000 F (30 489,80 € ) sera accordée aux personnes et aux familles qui la sollicitent pour couvrir les dépenses liées à la maladie et qui ne sont pas remboursées par la sécurité sociale.(Circulaire DGS/DHOS/DGAS/DSS…