25 ans après la loi de 1975, le handicap rare est enfin défini

Alors que la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales soumet la création, la transformation ou l'extension de certains établissements accueillant ou hébergeant des personnes atteintes de handicaps rares à une procédure spécifique, aucune définition de cette notion n'avait jusqu'à présent été donnée. Un arrêté du 2 août vient seulement de la définir comme une configuration rare de déficiences ou de troubles associés incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition de techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées.Les personnes atteintes d'un handicap rare sont celles présentant :  des déficiences auditive et visuelle graves ;  une déficience visuelle ou auditive grave associée à une ou plusieurs autres déficiences ;  une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;  une ou plusieurs déficiences graves, ainsi qu'une affection chronique, grave ou évolutive (épilepsie sévère, affection du métabolisme...).(Arrêté du…