Assouplir les modes d'accueil des grands handicapés

Quel accueil et quelle prise en charge pour les enfants souffrant d'un handicap grave ou rare ? Tel est l'objet de l'étude menée par l'Unapei sur les Grands handicapés et handicaps rares et rendue publique le 21 mai (1).Comme pour tout type de déficience, l'annonce du handicap grave d'un enfant reste, pour ses parents, « une étape toujours essentielle et encore souvent mal franchie ». C'est surtout dans les bouleversements au niveau de la vie familiale et professionnelle que se révèle la « spécificité » du grand handicap de l'enfant, dont la présence perturbe aussi profondément le lieu de vie de la famille. Le handicap nécessitant des adaptations matérielles importantes dont le coût financier est élevé (installation d'un ascenseur, aménagement d'une salle de bains ou d'une chambre...).Autre source d'inquiétude : l'incertitude et la résignation des parents face à l'avenir de leur enfant gravement handicapé. Pour les enquêteurs, le sentiment d'appréhension vient, dans une certaine mesure, de la « mauvaise image [que les familles se font] de la maison d'accueil spécialisée ». L'association familiale est également un lieu d'accueil et d'information méconnu, souvent perçue comme « une…