En quoi consiste le programme ?
A l’origine de « Vivre avec la maladie », Judith Mollard, psychologue clinicienne, à l’époque responsable de projets à l’Union France Alzheimer, a eu l’idée humaniste de « redonner du pouvoir d’agir (empowerment) aux personnes à la sortie du diagnostic et favoriser la pair-aidance » en développant une action de type éducation thérapeutique du patient. Six séances hebdomadaires de deux heures le composent et chaque séance traite d’un thème comme : partager ses connaissances sur la maladie, échanger des outils et des stratégies pour gérer le quotidien, communiquer autrement avec son entourage... ce qui donne une tonalité singulière à chaque atelier. Tout est mis en place pour que les personnes puissent s’exprimer au mieux avec la constitution de binôme, qui permet de proposer un travail de sous-groupe, sachant que chaque groupe se compose de six personnes. Deux animateurs spécifiquement formés co-animent les sessions, l’un est professionnel, l’autre est bénévole de France Alzheimer. Un bilan initial individuel permet de cerner la demande et l’attente des futurs participants et de faire connaissance avec les animateurs. Le bilan de fin, individuel également, aide à faire le point avec la personne sur ce qu’elle souhaite mettre en place à l’issue de ces séances.
Pour quels objectifs ?
Se réinventer une nouvelle vie avec la maladie. Avoir un sentiment d’appartenance à un groupe dans lequel on se sent compris sans être jugé. Éviter que la maladie ne prenne toute la place, continuer d’avoir des projets, des envies, les mettre en œuvre et peut-être aussi faire émerger de nouveaux désirs. Voilà pour les enjeux de ce programme. Durant les séances, les animateurs sont des facilitateurs de parole et proposent un cadre rassurant, mais ils essayent d’intervenir le moins possible pour laisser le maximum de place aux participants : ceux-ci ont ainsi le temps de s’exprimer, d’exposer leurs angoisses, leurs stress devant d’autres qui vivent des difficultés similaires. Ils se donnent des « trucs et astuces » pour s’orienter ou s’organiser dans le quotidien, ils parlent des protocoles en cours, des dernières recherches, des traitements, des relations avec le monde médical...
Et ensuite ?
A l’issue des six séances du premier groupe pilote, les participants n’envisageaient pas d’arrêter cette aventure. L’initiatrice de l’action, Judith Mollard a donc mis en place des groupes d’entraide encadrés par un bénévole et un professionnel sans contenu spécifique cette fois-ci. Il était proposé au groupe de créer lui-même les séances selon ses envies. Cette action entraide s’est perpétuée au fur et à mesure des groupes « VAMA », elle est également offerte par l’Union France Alzheimer : des ateliers cognitifs, des visites de musées, des séances de sport adapté en plein air, des groupes de parole, des spectacles de personnes malades ont ainsi pu voir le jour. Une émission mensuelle sur Alzheimer, la radio nommée « Bande à part » est aussi née. Autant de participants, autant de projets, l’action leur a permis de reprendre leur vie en main, même si la maladie évolue.
Et pourtant, même si l’action montre des aspects très positifs, elle a du mal à se développer. Quelles peuvent être les raisons ? La difficulté pour recruter les participants en est la première cause. Certains ne souhaitent pas parler de leur maladie, d’autres sont dans le déni ou craignent de rencontrer d’autres personnes malades. La difficulté des déplacements est un autre frein pour certaines personnes pour qui se rendre aux séances est trop compliqué, en particulier dans les zones rurales. La chronophagie et les aléas de l’action ne facilitent pas la pérennité en amont et en aval du programme, où de nombreuses tâches sont à effectuer comme contacter les personnes à plusieurs reprises pour qu’elles n’oublient pas les rendez-vous, leur adresser une synthèse à l’issue de chaque séance afin qu’elles aient une trace écrite de leur travail. Compter sur certaines personnes qui se sont engagées avant l’action et qui au moment de commencer le programme, ne souhaitent plus participer : il faut alors retrouver rapidement d’autres personnes pour avoir un groupe complet, cela demande du temps qui n’est pas pris en compte dans le budget et malheureusement, comme dans de nombreuses associations, le monde manque pour gérer ces actions...
Le manque de communication de la part des professionnels est aussi en cause : les médecins traitants, les spécialistes, les paramédicaux ont du mal à parler de l’action. Ils n’ont peut-être pas le temps de le faire, ne perçoivent pas obligatoirement l’intérêt d’un tel programme, ne comprennent peut-être pas trop l’utilité de celui-ci ? Des participants, à ce propos, ont proposé d’écrire un livret pour expliquer l’action et la distribuer aux professionnels de santé.
Les actions proposées aux personnes en début de maladie et venant d’être diagnostiquées sont rares, d’où la nécessité de faire connaître ce programme et de le développer. En s’appuyant sur les forces vitales des personnes, leurs désirs, leur capacité et le faire-ensemble, en favorisant la pair-aidance, nous faisons le pari que la maladie se développe peut-être moins vite. Aucune étude n’a été faite à ce jour, mais nos observations d’animateurs nous incitent à l’affirmer.
Christine Bonnet, psychomotricienne – ostéopathe – intervenante VAMA à France Alzheimer Paris
Le retour d'expériences
Pour permettre d’avancer sur les contenus des séances ou sur les programmes, nous demandons aux personnes, à l’issue du programme, qu’elles nous exposent leur ressenti et leur vécu durant les séances. Ce qui les marquent le plus, c’est de se sentir moins seules, d’avoir leur espace propre différencié de celui de l’aidant, de rire de leur maladie, et aussi de leurs symptômes. Effectivement, les groupes sont souvent joyeux même si certaines émotions de tristesse ou de colère peuvent émerger parfois. Jacqueline explique que « la mise en commun des apports de chacun et chacune fortifie nos possibilités individuelles », Francine confie que « à la suite de nos réflexions, nous pouvons aider nos aidants à se positionner autrement » et « grâce à ces groupes, je me sens moins malade ». Alain estime que « les séances me permettent pendant un temps de poser mes valises et d’avoir des partages privilégiés sur mes ressentis ». Quant à Joëlle, qui ne voulait pas que l’on se mêle de ses affaires, elle a décidé, à la suite de quelques séances, de faire appel à une personne pour l’aider dans son quotidien.