(CASF, art. L. 232-3 et D. 232-9-2)
Le montant du plan d’aide peut être ponctuellement augmenté pour faire face à l’hospitalisation d’un proche aidant.
Cette aide fait l’objet d’un circuit de demande spécifique, distinct du plan d’aide APA. A la différence de l’aide au répit, il s’agit d’un relèvement exceptionnel du plafond du plan d’aide APA. Comme tel, il n’est pas inclus dans le plan APA notifié et n’a donc pas d’impact sur son montant. Les équipes médico-sociales du département doivent informer la personne âgée et son entourage de cette possibilité lors de la visite d’évaluation (ou de réévaluation) des besoins.
A. LA PROCÉDURE À SUIVRE
Quand le proche aidant est hospitalisé, la situation peut nécessiter de renforcer la prise en charge professionnelle du bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie. Dans ce cas, celui-ci ou son proche aidant adresse une demande au président du conseil départemental indiquant la date et la durée prévisibles de l’hospitalisation, ainsi que les documents en attestant, les caractéristiques de l’aide apportée par le proche aidant, la nature de la solution de relais souhaitée et, le cas échéant, l’établissement ou le service pouvant l’assurer. Lorsqu’il s’agit d’une hospitalisation programmée du proche aidant, la demande doit être adressée, au conseil départemental, dès que la date en est connue, et au maximum un mois avant cette date (CASF, art. D. 232-9-2, III).
B. L’EXAMEN DE LA DEMANDE
Après examen de la situation, des caractéristiques et des besoins d’accompagnement du bénéficiaire de l’APA, mais également de l’offre de service disponible, l’équipe médico-sociale, ou un autre professionnel ou organisme mandaté par le président du conseil départemental, propose au bénéficiaire de l’allocation personnalisée d’autonomie et à son aidant, la ou les solutions de relais les plus adaptées pour la durée de l’hospitalisation de l’aidant. Les propositions d’organisation formulées par le bénéficiaire de l’APA, son proche aidant, l’entourage familial ou professionnel sont, dans la mesure du possible, prises en considération. (CASF, art. D. 232-9-2, IV).
En cas d’absence de réponse du président du conseil départemental huit jours avant la date de l’hospitalisation et en cas d’urgence, la majoration est attribuée à titre provisoire jusqu’à la date de notification de la décision, pour un montant correspondant au coût de la solution de relais demandée, dans le respect des dépassements de plafonds autorisés et déduction faite de la participation financière du titulaire de l’APA.
La différence éventuelle entre le montant accordé à titre provisoire et le montant prévu finalement par la décision du président du conseil départemental, pour ce qui concerne la période de relais non encore effectuée, peut être récupérée par le département sur le montant des allocations à échoir ou, si le bénéficiaire n’est plus éligible à l’APA, par remboursement du trop-perçu en un ou plusieurs versements. Toutefois, les indus ne sont pas recouvrés lorsque leur montant total est inférieur ou égal à trois fois le montant horaire du SMIC (CASF, art. D. 232-9-2, IV, al. 2).
Dans les situations d’urgence, si aucune solution n’est proposée, le président du conseil départemental propose et, si nécessaire, organise et met en place la solution de relais.
La France en retard dans le soutien aux jeunes aidants
Une enquête intitulée « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? », réalisée par le laboratoire Novartis et l’Institut Ipsos et publiée en octobre 2017, révèle que de nombreux adolescents et jeunes adultes se retrouvent en situation d’aidant (1). Environ 300 000 jeunes de moins de 25 ans prendraient soin au quotidien d’un proche dépendant, handicapé ou malade. Un tiers des aidants interrogés ont moins de 20 ans. Ils ont, en moyenne, commencé à accompagner un proche lorsqu’ils n’avaient que 16 ans et soutiennent un parent, un grand-parent ou encore un frère ou une sœur, en majorité une heure par jour la semaine et deux heures par jour le week-end. La proximité avec la personne aidée et le fait qu’il n’y ait personne d’autre pour aider sont deux facteurs qui amènent le jeune à endosser ce rôle, en moyenne autour de l’âge de 16 ans (mais cela peut être aussi beaucoup plus tôt).
La parité serait parfaite : le statut de jeune aidant concernerait à 50 % les filles, à 50 % les garçons. 51 % des jeunes gèrent les tâches ménagères, 43 % accompagnent leur proche dans ses déplacements et s’occupent des aspects médicaux, et 20 % prennent en charge les soins intimes (toilette, habillement). Les 13 à 16 ans représentent 13 % des jeunes aidants interrogés. Pour autant ils n’ont pas nécessairement commencé à accompagner la personne aidée à cet âge. La durée moyenne de l’aide étant d’environ deux ans dans l’enquête, la relation d’aide a commencé pour certains avant 13 ans.
Ils aident le plus souvent un des deux parents (72 %) souffrant d’une maladie grave, avant tout par un soutien moral (52 %) mais parfois aussi par la réalisation de tâches comme la gestion des aspects médicaux (30 %) ou des tâches relatives à l’intimité (16 %). Une situation qui n’est pas sans conséquence sur le quotidien de ces adolescents qui, pour 65 %, consacrent au moins une heure par jour à s’occuper de la personne aidée alors qu’ils sont scolarisés au collège (52 %), au lycée (31 %) ou ont déjà un pied dans la vie professionnelle (14 %). La presque totalité des jeunes aidants considère que ces tâches comportent des aspects bénéfiques pour la construction de leur identité. Mais ce travail pèse toutefois lourdement sur certains aspects de leur quotidien. Un tiers des jeunes aidants avouent avoir été absents à l’école au moins une fois au cours des trois derniers mois à cause des tâches effectuées. Un peu plus de la moitié estiment ne pas pouvoir profiter suffisamment de leur jeunesse, et 47 % se disent gênés par le regard des autres (par exemple, 46 % évitent de faire venir leurs amis chez eux). Mais si vie scolaire et vie sociale sont impactées, ce sont avant tout les effets sur leur santé dont les aidants se plaignent le plus. Trois quarts des jeunes aidants se déclarent fatigués, 61 % ont du mal à dormir. 60 % d’entre eux souffrent même du dos ou des bras. S’ils rechignent pour la plupart à parler de leur situation ou à se plaindre, 46 % des jeunes aidants ne sont toutefois pas opposés à ce qu’un appui leur soit apporté.
Certains pays développent des actions spécifiques (Royaume-Uni, Suède, Belgique, Canada...). En France, les initiatives sont encore rares, ou très localisées.
(1)
Cette enquête a été réalisée du 2 au 10 juin 2017 auprès d’un échantillon de 501 jeunes aidants âgés de 13 à 30 ans interrogés par Internet. Parmi ces jeunes aidants, 216 étaient au moment de l’enquête en situation d’apporter de l’aide et 285 se sont exprimés en rétrospectif sur l’aide qu’ils avaient pu apporter par le passé à une personne de leur entourage.