Déshabiller Paul pour habiller Pierre... C’est le sentiment qu'inspirent les changements du référentiel d’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH), créant un nouveau domaine d’aide humaine baptisé « soutien à l’autonomie » en remplacement de celui de « surveillance ».
Une mesure annoncée lors du comité interministériel du handicap (CIH) du 3 février et censée ouvrir la PCH aux personnes en situation de handicap psychique, mental, cognitif ou avec des troubles du neuro-développement. Mais qui rate son objectif, selon quatre associations représentatives de ces personnes et de leurs familles - Unafam, Unapei, Autisme France et TDAH France -, qui le font savoir dans un courrier adressé au Premier ministre.
Suite au #CIH 2022, nous dénonçons l’écriture d’un décret qui non seulement entérine la discrimination dont sont victimes les personnes, mais qui signe un recul des droits inscrits dans la #loi du 11 février 2005.@AutismeInfo @TDAHyperSupers @Unapei_infos pic.twitter.com/lvJRsBDZHd
— Unafam (@Unafam) February 15, 2022
Un engagement présidentiel
« Dans ce qui est annoncé, il n’y a rien sur les critères d’accès à la PCH "aide humaine", rien sur les propositions de modifications issues des travaux menés depuis 2020 et exposées dans notre rapport “Pour la fin d’une discrimination d’accès à la PCH” ainsi que dans le rapport de la mission "Leguay" », expliquent-elles.
Lors de la Conférence nationale du handicap de 2020, le président de la République s’était en effet engagé à une adaptation effective de la PCH et avait missionné sur le sujet le docteur Denis Leguay. Lequel a justement travaillé avec l’Unafam, l’Unapei, Autisme France et TDAH France pour proposer, en juillet 2021, un changement de l’annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles.
Une aide pour gérer le stress, planifier, s'organiser
Cette annexe fixe les critères d’accès à la PCH. « Or, jusqu’ici, seuls cinq des 19 critères pris en compte ne se rapportent pas au handicap moteur ou sensoriel », explique Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Insuffisant pour rendre éligibles les personnes en situation de handicap psychique, mental ou cognitif, qui ont davantage besoin d’aide pour « gérer leur stress, planifier, s’organiser », comme l’explique Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam.
Pour un accès à la PCH globale, le rapport « Leguay » préconisait donc d’ajouter trois critères - « prendre soin de sa santé », « effectuer les tâches uniques ou multiples de la vie quotidienne » et « gérer le stress et son comportement, faire face à l’imprévu, à une crise » -, complétés d’un nouveau domaine d’« assistance » pour le volet d’aide humaine. La PCH comprend en effet différentes aides : humaine, technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle, animalière.
La PCH comme garantie d’accès à une société inclusive
Or, avec le remplacement de la « surveillance » par le « soutien à l’autonomie », les personnes en situation de handicap psychique, mental ou cognitif resteront à la porte de la PCH puisque les critères resteront inchangés. Surtout, d’autres personnes en situation de handicap pourraient s’en retrouver exclues.
« Oter la surveillance régulière fera perdre un droit à d’autres personnes que celles pour lesquelles nous avons travaillé. Cela ne répond en rien à notre problème », déplore Danièle Langloys. « Ça ne simplifie rien et nos publics ne seront pas mieux considérés », ajoute en écho Marie-Jeanne Richard. Avant d’ajouter : « S’il n’y a pas de PCH, il n’y a pas de possibilité de la mettre en commun pour de l’habitat inclusif. Il n’y a pas non plus d’aide à la parentalité puisqu’elle est conditionnée à la PCH aide humaine. On parle de désinstitutionnalisation. On veut que les gens puissent vivre chez eux. Mais à quel prix ? »
« L’autonomie s’apprend », complète Danièle Langloys, faisant valoir que les besoins de compensation des personnes en situation de handicap psychique, mental, cognitif sont aujourd’hui bien connus. Comme ses alter ego de l’Unapei, l’Unafam et TDAH France, elle prend donc acte d’une « exclusion voulue ». Notant au passage qu’avec la substitution d’un domaine par un autre, « la discrimination va même se nicher entre les handicaps ». Un comble.
