Quelles sont les raisons qui amènent un service d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD) à arrêter ou à refuser une intervention auprès d'une personne en situation de handicap ? C'est ce qu'a cherché à identifier l'Observatoire national des aides humaines d'Handéo à travers une étude rendue publique mardi 20 septembre. "En explorant ce sujet encore méconnu", Handéo a souhaité "s'intéresser à la situation de ceux 'dont personne ne veut' et qui encourent des risques de rupture dans leur parcours". L'analyse des décisions d'arrêt et de refus d'intervention dans les SAAD met en effet en lumière "des situations qui peuvent être qualifiées par les acteurs de 'complexes' ou de 'limites'", explique Handéo, "révélatrices d'un écart entre ce que la personne attend comme aide et ce que le service est capable de réaliser comme prestation".
L'étude s'est appuyée à la fois sur des monographies de neuf situations "complexes" (myopathie, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, troubles du spectre autistique, paraplégie, polyhandicap...) et sur un questionnaire diffusé auprès de 256 SAAD, ce volet quantitatif ayant pour but "de contextualiser les données qualitatives issues des monographies". Selon ces deux niveaux d'information, il apparaît que la moitié des services (52 %) ayant participé à l'enquête déclare ne pas avoir refusé d'intervention en 2015 et que près de 60 % n'ont pas pris l'initiative d'arrêter des interventions cette même année.
Intérêts des acteurs
Les monographies, qui décrivent uniquement des cas concernés par un arrêt ou un refus d'intervention, "montrent clairement que la décision ne doit pas gommer le processus qui la porte". Ce dernier découle de relations entre les différents acteurs (personne aidée, proches, intervenants, responsables de SAAD...) qui "négocient, échangent". Les décisions prises "se font également en fonction des intérêts des acteurs, du sens qu'ils donnent à leur action et des contraintes de l'environnement social", explique Handéo. C'est dans ce processus qu'il est possible d'identifier plusieurs déclencheurs qui amènent un service à arrêter ou à refuser une intervention.
Les premiers sont de nature juridique, les SAAD pouvant faire valoir que les soins dispensés relèvent d'actes infirmiers, que les situations sont dangereuses pour les intervenants, que les durées d'intervention ne sont pas conformes au code du travail, que les aides humaines bénéficient à une autre personne ou encore que la prestation de compensation de handicap (PCH) est utilisée pour la réalisation des tâches ménagères. Il y a ensuite les déclencheurs liés à la situation de handicap, Handéo indiquant que ce sont les enfants, "particulièrement ceux ayant des troubles du comportement", qui ont le moins de chance de trouver un SAAD. Il peut également y avoir des raisons financières (tarification des services par le département trop faible et reste à charge trop important) et/ou liées au manque de partenaires, soit par manque de sollicitation des SAAD eux-mêmes, soit lorsque les partenaires ne répondent pas à cette sollicitation. Mais la principale cause d'arrêt pour les répondants se trouve dans "les conflits existants dans les relations entre la personne aidée et le SAAD", révèle l'étude.
Coordination compliquée
L'observatoire d'Handéo s'est également intéressé à la façon dont sont gérés ces arrêts ou ces refus d'intervention : "La très grande majorité des SAAD (près de 80 %) déclare associer la personne qui les sollicite à la décision de ne pas intervenir". En outre, une partie des services mettent en place des outils qui permettent aux bénéficiaires d'être informés "en amont" ou "au moment" de la décision. L'étude montre cependant qu'avant l'arrêt des interventions s'est joué "tout un processus teinté de tensions". Elle cite notamment l'isolement de l'intervenant et le manque de communication avec son encadrement, l'intervention du SAAD vécue comme une "intrusion", une "coordination compliquée due à une relation triangulaire (usager-aidants-professionnels) où l'information ne circule pas toujours", ou encore le refus ou les risques pris par la personne en situation de handicap qui fait jouer son "libre arbitre".
La décision d'arrêter ou de refuser une intervention est "le plus souvent" prise de manière collective. "Néanmoins, dans 57 % des SAAD, les personnes en situation de handicap ne participent pas aux réunions internes où se discute la question de l'arrêt", pointe Handéo. Enfin, 75 % des SAAD orientent le bénéficiaire vers un autre service lorsqu'ils ont commencé un accompagnement qu'ils ont arrêté et 93 % indiquent orienter les personnes vers un autre SAAD lorsqu'ils ne sont pas en capacité de répondre.
Les résultats de cette étude "soulignent la nécessité de renforcer les capacités d'intervention des services pour répondre à tous types de besoins", indique Handéo en conclusion. Dans cette perspective d'amélioration, l'association s'interroge sur l'opportunité de renforcer les exigences de son label Cap'Handéo, qui garantit aux personnes handicapées que le service répond à leurs besoins, par l'ajout d'un critère portant spécifiquement sur les arrêts et les refus d'intervention.
Les arrêts et refus d'intervention dans les services d'aide et d'accompagnement à domicile, à télécharger sur le site d'Handéo.
