L'observatoire a sollicité, entre mars et décembre 2016, l'ensemble des MDPH pour qu'elles lui transmettent leur rapport d'activité 2014, ce qu'ont fait 60 % d'entre elles. Il en a d'abord extrait des données sur les délais de traitement des demandes de PCH, de 5,7 mois en moyenne, avec cependant "une grande variabilité d'un département à l'autre", sur le montant moyen attribué mensuellement pour les aides humaines (806 euros en 2011, 857 euros en 2012 et 841 euros en 2013 et 2014) et sur le taux d'accord de la PCH qui peut, lui, varier de 27 % à 79 % avec, là encore, de grandes disparités.
Contraintes organisationnelles
L'étude s'est ensuite intéressée au fonctionnement des MDPH : les équipes d'instruction administrative sont principalement structurées par âge du demandeur et par pôle géographique, mais aussi parfois par type de demande, de déficience, ou encore en fonction du projet de vie (orientation professionnelle, scolaire, en établissement social et médico-social...). "Il est également possible que l'équipe d'instruction ne soit structurée par aucune règle", relève Handéo. Dans certaines MDPH, elle participe également à l'équipe pluridisciplinaire et à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La configuration des équipes pluridisciplinaires chargées de l'évaluation des besoins, elle, ne s'inscrit pas uniquement dans des "logiques d'expertise", mais constitue aussi, "pour une large part, une réponse à des contraintes organisationnelles".
Par exemple, une MDPH va recourir à un gériatre dans une équipe "enfant" ou à un médecin du travail pour traiter des demandes de PCH logement. Lors des évaluations, "le GEVA [guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées] est l'outil principalement utilisé", mais pas par toutes les équipes ou seulement partiellement. En outre, "cet outil n'est pas forcément adapté pour prendre en compte les dysfonctionnements liés à des troubles psychiques ou cognitifs". La plupart des MDPH ont par ailleurs "simplifié le GEVA ou l'ont adapté en fonction de la situation de handicap ou de la demande" et, en complément, elles utilisent des outils d'aide à l'évaluation ainsi que "des fiches de synthèse qui servent de lien entre l'équipe pluridisciplinaire et [celle] qui instruit le dossier au niveau administratif", mais aussi avec la CDAPH.
Cinq actes essentiels
Toute une partie de l'étude est consacrée aux critères d'attribution du volet "aides humaines" au titre de la PCH. Pour y avoir accès, la personne doit au préalable être éligible à la PCH dans son ensemble. Elle doit ensuite présenter une "difficulté absolue pour la réalisation d'un des cinq actes essentiels" (la toilette, l'habillage, l'alimentation, l'élimination, les déplacements) ou une difficulté grave pour la réalisation de deux de ces actes. A défaut, il faut "que le temps d'aide apporté par un aidant familial atteigne 45 minutes par jour pour l'un de ces cinq actes essentiels ou au titre de la surveillance". Handéo souligne que "les personnes déclarant des limites motrices, sensorielles ou intellectuelles bénéficient plus souvent d'une reconnaissance du handicap que [celles] déclarant avoir des troubles du comportement, des troubles cognitifs ou des troubles psychiques".
Ainsi, selon les départements, la reconnaissance d'un handicap dit "invisible" est plus ou moins facilitée, certaines équipes limitant l'évaluation des besoins en aide humaine aux capacités physiques de la personne "sans prendre en compte les besoins de stimulation ni les capacités psychiques et cognitives pour agir". En outre, lorsque la personne présente des troubles psychiques, cognitifs et/ou mentaux, il n'y a pas toujours de prise en compte des observations de l'entourage, de bilan fonctionnel ou de bilan des troubles cognitifs, car les MDPH "ne connaissent pas toujours les spécificités de ces troubles et leurs conséquences au risque de rendre invisibles les besoins en aides humaines des personnes".
Systèmes de représentations
Une précédente étude de l'Observatoire national des aides humaines d'Handéo réalisée avec l'Association nationale des CREAI (centre régionaux d'études, d'actions et d'informations en faveur des personnes. en situation de vulnérabilité) avait déjà mis en évidence une grande difficulté d'accès à la PCH pour les personnes en situation de handicap psychique. Ce nouveau baromètre montre que, dans le cadre de l'attribution de la PCH, toutes les situations de handicap ne sont pas évaluées avec les mêmes critères – et que certains d'entre eux ne sont pas nécessairement adaptés à toutes les situations, car ils donnent une vision restrictive de ce qu'est l'autonomie.
"Le pouvoir de décision est ainsi partagé entre expertise médicale, administrative et associative, expertise elle-même enchevêtrée dans des contraintes techniques (diagnostics médicaux et grilles d'évaluation), réglementaires (règles juridiques et tarifaires), émotionnelles (dramaturgie de la situation individuelle, en particulier lorsque la personne est auditionnée) et éthiques (conséquence de la décision pour la personne)". Selon les auteurs, "les critères de décision sont ainsi pris entre cinq grands systèmes de représentations".
Dans les deux premiers, "les critères puisent dans le registre juridique afin de déterminer ce qui est perçu comme relevant du champ de la PCH ou non", auxquels s'ajoutent dans le deuxième une logique de "prévention de l'escroquerie", quelques équipes percevant certaines demandes comme "abusives". Dans le système suivant, "les critères d'attribution oscillent entre des définitions concurrentes du handicap, l'une relevant du médical, l'autre du social et de la prise en compte de l'environnement". Une manière de "trier les demandes" : lorsque l'une d'elles relève du "médical", c'est-à-dire d'une déficience, la MDPH considère que la personne dépend bien du champ du handicap. "Cependant, cette même représentation du 'médical' peut aussi être interprétée comme une réponse à un besoin sanitaire et donc sortir la demande du périmètre de la MDPH". Lorsque la demande relève du social, elle "peut être envisagée dans le cadre du processus de production du handicap et donc être jugée recevable". En même temps, certaines équipes peuvent "rejeter une demande catégorisée de 'sociale' car considérée comme relevant d'un milieu culturellement et socialement défavorisé de la personne".
Dans le quatrième système de représentations, les critères "peuvent également s'appuyer sur les ressources du territoire ou du service faisant primer les capacités d'accompagnement d'un territoire sur les besoins du requérant". Enfin, dans le dernier système, certains critères relèvent de "jugements moraux". Il peut s'agir "de ne pas 'enfermer trop tôt une personne dans la catégorie de handicap' ou 'dans l'assistanat' (laissant entendre qu'il s'agit d'une catégorie négative, figée et définitive) ou de différencier un besoin considéré [comme] 'vital' d'un besoin considéré [comme] 'optionnel'", explique Handéo.
note : "Diversité des fonctionnements MDPH : un accès à l'aide humaine à géométrie variable", baromètre thématique n° 2, avril 2017, à télécharger sur le site Handéo.
