Fin de vie : ce que le projet de loi prévoit

En avril 2023, la Convention citoyenne sur la fin de vie s’est majoritairement prononcée en faveur de l'euthanasie et du suicide assisté sous conditions. Après des mois de discussions au sein de l'exécutif, un projet de loi a été proposé mercredi 10 avril en conseil des ministres. Une première partie est consacrée à l'accompagnement, une seconde à l'aide active à mourir.

Accompagner décemment les malades. Le texte entend renforcer les soins d’accompagnement des malades, qu’il définit comme une prise en charge globale de l'intéressé par des professionnels « afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être ». Pour ce faire, la stratégie est celle de l’anticipation, de l’évaluation de la maladie, et de l’apport de soins adaptés. Ces derniers se déclinent de plusieurs manières :

• une réponse aux besoins physiques, qui se caractérise par le traitement de la douleur, aux besoins psychologiques et sociaux ;
• des soins palliatifs, pour soulager la douleur et la souffrance psychique ;
• une aide à l’entourage du malade ;
• ce dernier est informé de son état de santé, mais également de sa possibilité de recevoir, s’il le peut, les soins ambulatoires ou à domicile.

Des maisons d’accompagnement sont prévues. Ainsi qu'un plan de prise en charge personnalisé, élaboré avec les professionnels de santé :

• il est propre au patient, correspond à ses besoins et à ses préférences ;
• il vise à prévoir, coordonner, et suivre la prise en charge sanitaire, sociale, et médico-sociale.

Mise en place d’une interface numérique. Un espace numérique de santé est également mis à la disposition du patient, qui en est l’utilisateur et le gestionnaire.

• Il peut également permettre à une personne de confiance, un proche ou un parent d'y accéder, pour effectuer des actions en son nom. Il peut révoquer cette autorisation à tout moment.
• S’il est mineur, ce sont ses tuteurs légaux qui utiliseront l’espace de santé à sa place, sans que ce rôle ne puisse être délégué à une personne tierce.
• Dans le cas où il s’agit d’un majeur sous protection, son représentant dispose d’un accès.
• S’il n’est plus apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection gère le compte au nom du patient, en prenant son avis.

Bénéficier d’une aide active à mourir. Celle-ci consiste à mettre à disposition d’une personne, qui en a exprimé la demande, une substance létale. Elle peut se l’administrer elle-même. En cas d'incapacité, un médecin peut se substituer à elle. Pour bénéficier de l’aide à mourir, le patient doit formuler une demande expresse à un médecin, mais ne peut pas présenter plusieurs requêtes.

Face au patient, le médecin a plusieurs obligations :

• l’informer de son état de santé et des évolutions de la maladie ;
• lui proposer des soins palliatifs ;
• lui indiquer qu’elle peut renoncer à sa demande ;
• lui expliquer les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Plusieurs conditions sont également à remplir :

• avoir 18 ans ;
• avoir la nationalité française, ou résider de manière stable en France ;
• être atteint d’une maladie grave et incurable, engageant le pronostic vital à court ou moyen terme ;
• souffrir de troubles physiques et psychologiques liés à cette maladie ;
• être capable de manifester sa volonté, de manière libre et éclairée.

Prise de décision d'un professionnel de santé. Ces critères sont appréciés par le médecin qui doit recueillir l’avis :

• d’un médecin qui n’est pas un proche du malade ;
• d’un auxiliaire médical, ou aide-soignant intervenant auprès de ce dernier ;
• il peut également demander l’avis d’autres professionnels, notamment lorsque la personne fait l’objet d’une mesure de protection ;
• le professionnel doit se prononcer dans un délai de 15 jours ;
• cette décision est communiquée au patient, qui disposera de deux jours pour confirmer sa volonté ;
• en l’absence de confirmation dans un délai de trois mois, le médecin évalue une nouvelle fois le consentement libre et éclairé du patient ;
• si ce dernier réitère sa volonté, le professionnel de santé qui l’accompagne détermine avec lui les modalités d’administration de la substance létale ;
• la décision n’est contestable que par le patient, devant la juridiction administrative.

Déroulé de l’opération. L'aide active à mourir peut s’effectuer hors du domicile, et l’intéressé peut demander à ce que des proches l’accompagnent.

• Si l'aide a lieu plus de trois mois après la décision du médecin, une nouvelle évaluation du consentement est effectuée.
• Lorsque la personne n’est pas en état de s’administrer la substance, l’injection est faite par un volontaire, ou par le professionnel de santé.
• Dans le cas où il ne procèderait pas à l’opération, la présence de ce dernier n’est pas obligatoire.

Chacun des actes effectués est consigné dans un système d’information.

Fin de la procédure. La procédure se termine dans plusieurs cas :

• si le patient renonce à l’aide à mourir ;
• si le médecin prend connaissance d’éléments qui le font revenir sur sa décision ;
• si l’intéressé refuse l’administration de la substance létale.

Contrôle et évaluation. Une commission de contrôle et d’évaluation est chargée :

• de vérifier les données présentes dans le système d’information ;
• du suivi et de l’évaluation de l’ensemble des dispositions citées ;
• de l’enregistrement, dans un registre accessible aux médecins, de l’ensemble des déclarations des professionnels de santé ;
• elle peut accéder au dossier médical du patient, si cela est nécessaire à sa mission ;
• la chambre disciplinaire peut être saisie en cas de manquements vraisemblables aux règles déontologiques ou professionnelles.

Le texte a été transmis à l’Assemblée nationale pour examen.