Mon choix, mon droit

Elle s’appelle Alice, elle a 50 ans, elle souffre d’une maladie chronique. La vie d’Alice est une très longue succession de soins, d’accalmies, de rechutes, de lassitude… La vie d’une personne qui vit avec une maladie chronique. Mais c’est aussi une vie de rencontres, de travail, de voyages, d’amitiés, de repas entre collègues, d’amour… La vie, tout simplement.Alice n’aime pas parler de sa maladie. Elle n’aime pas ce changement qu’elle perçoit aussitôt sur le visage de son interlocuteur, les yeux qui se teintent de pitié, la voix qui s’adoucit subrepticement, et ces mots qui reviennent invariablement, toujours les mêmes : courage, combat, espoir, science…Non, Alice n’est pas plus courageuse que les autres, elle ne mène aucun combat et ne place pas tous ses espoirs en la science. Il y a un diagnostic et elle doit faire avec. Ni courage ni combat, juste la vie, avec des soins, des effets secondaires, des adaptations et des renoncements. Sa vie.Il s’appelle Julien, il a 30 ans, il souffre d’une pathologie psychiatrique chronique. La vie de Julien est une longue succession d’hospitalisations, d’accalmies, de rechutes, de dépression. C’est aussi une vie de ruptures : ruptures de soins,…