La HAS a dévoilé deux documents, attendus depuis plusieurs années, qui pourront servir de référence aux professionnels. Leur diffusion “doit constituer un axe fort du quatrième plan autisme", attendu "à la mi-mars", assure en tout cas la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un communiqué.
La première de ces deux recommandations de bonnes pratiques porte sur les interventions auprès des adultes et sur leurs "parcours de vie". Première du genre sur ce sujet en France, elle a été élaborée par la HAS et l'Agence nationale d'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM).
Les deux organismes, qui fusionneront au 1er avril, constatent que "l'offre d'accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l'enfant”. Particulièrement dans le milieu ordinaire, dans lequel la HAS et l’ANESM appellent au développement de servicesd'accompagnement à domicile, ou encore d’aides pour la vie professionnelle.
L’enjeu est de garantir à l’adulte autiste "la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen" : droit à la non-discrimination en raison du handicap, à la dignité et à l'intimité, à une vie personnelle, privée et familiale, liberté d'aller et venir, accès au logement…
L’offre en établissement médico-social est elle aussi “insuffisante”, avec “moins de 7 000 places en 2014 et plus de 1 000 adultes vivant encore dans des établissements pour adolescents faute de place”, soulignent les auteurs.
Le document rassemble des préconisations visant à “construire un projet personnalisé” pour la personne, avec “des objectifs dans le temps, des réajustements et des réévaluations régulières”, dans tous les domaines du quotidien. Autre ambition : “intervenir sur l'environnement de l'adulte autiste”, en particulier auprès des familles, en leur apportant de l’information, des contacts vers lesquels se tourner, des solutions de répit…
Le rapport, qui repose sur un consensus d’experts, désigne "les approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l'accompagnement de l'adulte autiste". Les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, déjà décrites comme "non consensuelles" dans les recommandations HAS-ANESM de 2012 sur les enfants, ne sont même plus citées.
La HAS insiste par ailleurs sur le besoin d’accompagner les professionnels : “un travail de collaboration en réseau au niveau local est recommandé, tout comme des formations spécifiques à l'autisme, des réunions régulières pour soutenir les professionnels dans leur travail quotidien, l'incitation à des projets innovants et créatifs…”
Diagnostic : des progrès mais un retard persistant
Le second document émane, lui, de la seule HAS. Il actualise ses recommandations concernant le repérage et le diagnostic chez l’enfant et l’adolescent, qui dataient de 2005.
Cette mise à jour était nécessaire du fait de "l’évolution des connaissances et des parcours depuis 10 ans dans le domaine de la détection, du diagnostic et des interventions précoces”, explique la Haute autorité. Le document tient aussi compte de la parution, en 2013, d’une nouvelle version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) de l’Association américaine de psychiatrie.
La HAS présente des outils (questionnaires, protocoles...) pour que les professionnels (médecins, personnel des crèches, etc.) repèrent et évaluent les troubles le plus tôt possible. Il reste encore beaucoup à faire, selon les auteurs, car même si l'autisme "peut se manifester entre un et deux ans", le diagnostic tombe encore "en moyenne entre trois et cinq ans".
Des associations de familles satisfaites
Contactée par les ASH, Christine Meignien, la présidente de Sésame Autisme, s’est réjouie particulièrement de la recommandation sur les adultes, pour laquelle son association, parmi bien d’autres, a été consultée. L’une des difficultés était liée au manque de littérature scientifique : la HAS et l’ANESM ont donc recueilli de nombreux témoignages et avis d’experts pour aboutir au document.
La recommandation vient rappeler "qu’il n’y a pas que du soin" dans les interventions à proposer, commente Christine Meignien. Elle note l’accent mis sur l’expression des projets de la personne, la prise en compte de son vieillissement, ou encore l’idée que les outils de communication mis en place auprès de l’enfant autiste restent utilisables à l’âge adulte.
"Nous espérons que le quatrième plan s’appuiera [effectivement] sur ces recommandations, comme le troisième plan [2013-2017], pour lequel les recommandations de 2012 sur l’enfant et l’adolescent avaient servi de fil rouge", assure Christine Meignien. Même si ces préconisations ne sont pas opposables, celles de 2012 avaient créé "une dynamique" et se sont fait une place dans la culture des professionnels, observe-t-elle.
Autisme France a elle aussi salué, dans un communiqué, la parution des recommandations, qui rappellent que les adultes autistes, "même avec des troubles associés, parfois sévères, ont droit à une vie d’adulte”. Leur mise en œuvre nécessitera "des changements majeurs" : "évaluer les besoins et y répondre, demander […] les moyens nécessaires pour y arriver", analyse l’association. "Mener des évaluations fonctionnelles [des personnes] suppose d’avoir des psychologues du développement formés en nombre suffisant", poursuit-elle. De son avis, il y a aussi du pain sur la planche des travailleurs sociaux : "La formation des éducateurs spécialisés est à revoir pour que ces professionnels puissent mettre en œuvre des interventions en lien avec les besoins des adultes autistes.”
