"Handicap rare" : des pistes pour améliorer l'accompagnement des personnes

Destinée à "caractériser certaines situations de handicap très complexes, en très petit nombre et très dispersées", la notion de "handicap rare" reste "très peu explicite" dans les documents de planification médico-sociale - schémas et plans régionaux et départementaux -, constate une étude récemment publiée, qui livre un "état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares" en France métropolitaine."La principale difficulté réside dans une objectivation de ce qui relève ou non du handicap rare", selon cette enquête, commandée par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et réalisée, pour le compte du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR), par l'Ancreai et les cabinets de conseil Alcimed et Ipso facto.
Plusieurs types de ressources
Compliqué à identifier comme tel, "le handicap rare est, pour ainsi dire, effacé parmi la population des personnes en situation de handicap complexe", poursuit ce document, publié par l'Ancreai et le GNCHR. "L'important n'est pas tant de reconnaître une situation rare comme rare, mais l'enjeu est bien celui de la lisibilité et de l'accès aux ressources"…