D’autres personnes peuvent être désignées pour représenter la personne. Il est important de bien les identifier à plusieurs titres :
- si la personne est accueillie dans une structure, ou est en fin de vie (voir infra, Chapitre 3) ;
- si des informations doivent être partagées : ce partage doit se faire dans le respect des règles légales et de confidentialité sur la santé ; selon le statut des personnes, l’accès aux informations n’est pas identique ;
- ou si d’autres dimensions de l’accompagnement doivent être abordées.
Il s’agit des personnes de confiance, des personnes désignées dans le cadre de mesures de protection juridique (habilitation familiale, tuteur, curateur) ou d’un mandat de protection future (mandataire).
Pour distinguer et identifier les personnes pouvant intervenir, en cas d’admission dans un ESSMS, il convient :
- de demander à la personne aidée de présenter les proches qui lui viennent en aide, de désigner le proche à contacter en cas de besoin (aidant principal), et le cas échéant la personne de confiance (Anesm, « Recommandations de bonnes pratiques », 2014, p. 15) ;
- de déterminer la place que la personne souhaite donner à chacun de ses proches.
Quel que soit le statut ou le degré d’accès à l’information, les aidants ont le droit de transmettre leurs commentaires et observations, peuvent recevoir des informations non confidentielles et peuvent être impliquées dans l’accompagnement.
A. Personne de confiance
Le rôle de la personne de confiance est distinct juridiquement de celui de l’aidant au sens défini précédemment.
Apparu en 2002, et développé avec la loi « Leonetti » n° 2005-370 du 22 avril 2005, le rôle de la « personne de confiance » concerne notamment la situation de fin de vie (CSP, art. L. 1111-6).
« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne [...]. La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment. Si le patient le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. »
Mais ce n’est pas le seul cas où une désignation de personne de confiance est prévue. Ainsi, la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement permet de désigner une personne de confiance si une personne décide d’aller vivre dans un établissement pour personnes âgées ou si elle fait appel à un service médico-social (services d’aide à domicile, services de soins infirmiers à domicile, hospitalisation à domicile...).
La question peut se poser avec acuité dans des contextes d’arrêt de traitement de fin de vie et dans le contexte actuel concernant la vaccination afin de déterminer comment et qui décide.
B. Mesures de protection : graduation et distinction avec l’aidant
HABILITATION FAMILIALE, SAUVEGARDE, CURATELLE, TUTELLE
Un Numéro juridique ASH est consacré à ces développements (janv. 2020).