“L’expérience vécue de la maladie d’Alzheimer est sociale”

Comment avez-vous procédé pour votre enquête ?C’est une enquête par observations et entretiens dans trois établissements : une consultation hospitalière spécialisée dans le diagnostic, un service d’urgence gériatrique et un établissement pour personnes âgées avec une unité spécialisée Alzheimer. Pendant un an, j’ai assisté à des consultations et réalisé des entretiens avec les professionnels, les patients et les familles. Je voulais avoir une vision globale qui ne soit pas réduite à la personne malade et à son aidant familial. Mon questionnement de départ était d’analyser la dynamique familiale qui se met en place, comment la maladie s’inscrit dans un réseau de relations autour d’une personne. L’histoire de la maladie est différente en fonction de chaque individu et de son environnement. C’est vrai pour toutes les pathologies, mais les caractéristiques de la maladie d’Alzheimer font que l’entourage est d’emblée concerné…